Fakta

bloglovin

Jag skriver mest om

Arkiv

Meta

skitikoner

Tag: möbius syndrom

Ny läkare på neuro-pediatriska!

Idag fick ”vår” nya läkare på neuropediatriska träffa Noelle! Vår förra läkare har vi träffat två gånger på två år, varav ena gången var under diagnosutredningen när Noelle var 2 månader. Inget har hänt sedan dess på den fronten, endast dokumentation. Läkaren var jättetrevlig, frågade mycket om Noelle och vi fick berätta om henne utöver […]

Facebook-gruppen Möbius i Sverige

Nu har jag gjort en Facebook-grupp. Inte illa för mig som knappt fattade nånting om Facebook för ett tag sen! Gruppen heter Möbius i Sverige och där kan vi samlas och sprida information!

Tillbaks till verkligheten

Det har varit skönt att sitta ”utifrån” och se sin situation. Nu ska vi in i verkligheten och då blir det inte lika lätt att sätta fingret på vad som ska göras först osv. Men nu sätter det igång iallfall och till att börja med så vill jag se semesterscheman på papper så jag vet […]

Fjärde dagen på familjeveckan

Denna dagen har varit lite lugnare än de föregående dagarna som varit fullproppade med föreläsningar. Idag hade vi ”bara” gruppdiskussion med en psykolog från mvc/bvc då vi fick prata av oss vad gäller sånt vi funderar över, vad vi har funderat över tidigare, våra förväntningar på framtiden, vad vi oroar oss för osv. Fler än […]

Tredje dagen på familjeveckan

Även denna dagen var full med föreläsningar. Idag handlade det om syskonrollen, hur de kan uppleva att ha ett syskon med handikapp, hur deras tankegångar kan gå, vad man kan tänka på osv. Det kom en psykiatriker som berättade hur man kan uppleva att växa upp med ett annorlunda utseende och hur det kan påverka […]

Andra dagen på familjeveckan

Idag har dagen varit full av föreläsningar. Tjejerna har gått på dagis och vi har suttit i en föreläsningssal och lyssnat på info om ögon/skelningsoperationer Noelles ögonläkare sa att vi får bestämma när ögonoperationen ska bli av. Först vill vi att de ska konsultera Kerstin Strömland som är proffs på ögon vs Möbius. Tydligen finns […]

Anlänt till Ågrenska, familjeveckan för Möbius syndrom

I lördags åkte jag och Jonas på en matförgiftning, först åt vi lunch sen åkte vi på barnkalas sen kom vi hem och åt pizza (barnen åt annat båda gångerna) sen kräktes vi. På söndag kväll åkte vi ner mot Jönköping där vi skulle bo på hotell en natt. Jonas föräldrar kom och hälsade på […]

Jag vet inte vad jag ska skriva idag..

I tisdags damp Andreas ner och stannade till igår kväll. Han var lite ledig från jobbet och passade på att hälsa på oss. Det var schysst med lite sällskap när jag var hemma med sjuk Noelle (som ändå var väldigt pigg för att vara sjuk). Igår kom farmor och farfar och hälsade på, jag svängde […]

Nätverksmöte

Hade nätverksmöte om Noelle idag. Vi var på Snäckbacken och vi blev ett litet gäng; jag, Jonas, Camilla (Noelles förskolefröken), speciallogopeden från hörsel, sjukgymnasten och logopeden från habiliteringen. Den enda som fattades var logopeden från hörsel. Vi gick igenom hur Noelle utvecklats sedan sist och vad vi behöver hjälp med. Allt går framåt med henne […]

Hittade en möbius-supportgrupp på FaceBook!

Jag sökte runt lite i grupperna på FaceBook och hittade den här supportgruppen för Möbius. Diggade deras motto: ”Our smiles are on the inside!” Läste lite grann och redan hittat massor med info! Coolt – FaceBook kan man alltså ha nytta av  🙂