Fakta

Möbius Syndrom

• Möbius syndrom är mycket ovanligt. I Sverige känner man idag till cirka 40 personer med syndromet.
• Orsaken till syndromet är okänd. Det är i allmänhet inte ärftligt.

• Symtomen och deras svårighetsgrad varierar mycket. Ögats utåtförande muskler och vissa ansiktsmuskler är alltid försvagade eller förlamade. Möbius syndrom kännetecknas främst av att ögats utåtförande muskel och vissa ansiktsmuskler är försvagade eller förlamade.

Det medför att man skelar när man försöker se utåt åt sidan, och det kan vara svårt att sluta ögat. Mimiken påverkas och oftast även artikulationen.

Tungans rörlighet kan vara påverkad, vilket ofta medför sug-, tugg och sväljningssvårigheter. Några barn med Möbius syndrom har gomspalt. De får lätt öroninfektioner, eftersom örontrumpeten fungerar sämre.Ortopediska symtom förekommer ofta. Vanligast är fotmissbildningar, främst s k klumpfot och sammanväxta tår. Fingrarna kan också vara sammanväxta.

De flesta personer med Möbius syndrom har en normal intellektuell utveckling, men en del har en utvecklingsstörning. Autism förekommer också.
• Diagnosen kan ställas redan vid nyföddhetsperioden utifrån symtomen sug- och sväljningssvårigheter,
svårigheter att sluta ögat, asymmetri i ansiktet, nedsatt mimik och oförmåga att röra ögat utåt.
• Det finns idag ingen botande behandling för Möbius syndrom, men vissa symtom kan behandlas.

Gomspalt opereras tidigt. Munmotorisk träning kan hjälpa till att förbättra ät- och sväljningsförmågan samt artikulationen.

Barn som inte kan utveckla sitt tal behöver lära sig alternativ kommunikation. Skelningen brukar inte behöva behandlas. För dem som har svårt att sluta ögat kan fuktighetsbevarande salva eller droppar hindra att det torkar ut.
Klumpfot behandlas med gipsning och därefter skenor. Ibland behövs operation. Rörelsebehandling och annan behandling av sjukgymnast kan behövas.
Barn med autism behöver speciella pedagogiska insatser.
Vuxna med Möbius syndrom kan ha fortsatt behov av habiliteringsinsatser.

Comments

Pingback from Möbius Syndrom « En inblick i mitt liv
Time 28 april 2010 at 9:50

[…] http://www.groning.se/?page_id=56 och […]

Comment from Malin Gröning
Time 21 januari 2012 at 15:24

Hej!
Ja det är inte ofta läkare vet vad möbius är förnågot, inte ens ögonläkare trots att möbius är mest en ”ögonsjukdom”. Det var en ögonläkare som sa att det kan hända att de stöter på ett fall med möbius på hela sin karriär!
Var bor ni någonstans? Om ni bor här i närheten kan vi ses! Annars kan jag kolla upp om det bor någon familj i er närhet om ni vill ha kontakt med fler, de flesta barn är äldre än Noelle men då kan man ju också få tips på vägen 🙂

Om du vill kan du höra av dig igen om du hellre vill hålla kontakten via mejl 🙂

Comment from Malin Gröning
Time 07 april 2012 at 19:49

Jag mejlar snart när det blivit lugnt här 🙂

Write a comment