Fakta

Hur vi upptäckte att Noelle hade möbius

Vi märkte redan på bb att något var annorlunda. Hon öppnade knappt munnen när hon skrek. Hon kunde inte ammas och bb-personalen bortförklarade det med att hon sugreflexen inte kommit igång ännu. Vi skulle koppmata och amningsträna. Vi koppmatade henne och det fungerade inte bra. Hon satte i halsen och det blev ingen bra rytm, men hon gick upp liite liite i taget och bvc pushade oss att fortsätta koppmatningen.

På bvc´s hembesök sa jag att Noelle verkade så stel i käken och sköterskan höll med, men vi fortsatte koppmata och testade att ge henne i nappflaska med ett jättestort hål och formligen hällde i henne mjölken eftersom hon inte kunde forma munnen och skapa det vakuum som behövs för att dricka ur nappflaska.

Efter 1 månad får vi träffa bvc´s barnläkare som skickar en remiss till Astrid Lindgrens. Vi får komma dit dagen efter. Då har Noelle gått ner mycket i vikt och både jag och Jonas är helt slutkörda av att mata var tredje timme (matningen tar 1,5 timme) och även ta hand om Minou som då var 1,5 år.

Vi blir inlagda på Astrid Lindgrens och är där ca 1 mån. Noelle får sond och jag ska försöka mata henne ur olika specialnappflaskor, bl a en för barn med gomspalt. När hon fick sonden upptäckte vi att hon fått i sig ca 5 ml mjölk och ca 50 ml luft när vi koppmatat och använt nappflaska!

Det startades en syndromutredning (vilket vi inte hade någon aning om förrän vi fick ett sjukintyg till försäkringskassan där det stod att vi var inne för utredning). De trodde hon kunde ha synfel för ögonen följde inte med som de skulle. (det hade även bvc´s läkare nämnt).

Här är inläggen jag skrev i min gamla blogg ang utredningen på Astrid Lindgrens;

http://malinsmage.bloggplatsen.se/2008/03/18/926450-inlagd-pa-astrid-lindgren/

http://malinsmage.bloggplatsen.se/2008/03/21/926441-inlagd-pa-avd-q63/

http://malinsmage.bloggplatsen.se/2008/03/28/926433-revolutionerande-nappflaskteknik-och-magnetrontgen/

Vi fick lära oss hur man håller nappflaskan och trycker på kinderna för att skapa vakuumet som behövs (står mer i inlägget i gamla bloggen här ovan). När vi testat nappflaska och röntgat lungorna på henne, visade det sig att mjölken rann ner i lungorna. Att hon inte svalde reflexmässigt. De trodde att ansiktsförlamningen kunde gå ner i halsen på henne och hon fick behålla sonden i näsan och blev satt på en köplats till eventuell knappoperation (att sonden istället för att gå genom näsan, ner i svalget till magsäcken, tar vägen från magsäcken ut genom magen)

I Usa verkar det vanligare vid möbius men inte i Sverige.

Följande månad var en fortsättning på utredning, röntgen, hörselkoller (som inte hörde till möbius, men ändå)

http://malinsmage.bloggplatsen.se/2008/04/

Vi fick höra talas om möbius syndrom för första gången när jag var på en ögonkoll med Noelle på Astrid Lindgrens. Det var ögonläkaren som nämnde syndromet och sa att hon trodde att det kunde vara det Noelle hade.

http://malinsmage.bloggplatsen.se/2008/05/01/926394-mobius-syndrom/

http://malinsmage.bloggplatsen.se/2008/05/07/926386-mobius-bekraftat/

Efter detta hade jag läst info om någon mamma –  jag tror det var i Usa – som hade ett barn med möbius, där det visade sig att sväljreflexen var fördröjd med ca 6 sekunder, men att det gradvis blev bättre och bättre. Vid tre månader var sväljreflexen normal.

Jag kom ihåg detta och ville testa med nappflaska igen när Noelle var 3 månader och gått upp i vikt tillslut, men med försäkran om att hon skulle få ha sonden i näsan kvar och köplatsen för knappoperation. Det var det bästa vi gjort!  Det gjck bra och hon slapp knappoperation.

http://malinsmage.bloggplatsen.se/2008/05/23/926369-nappflaska/

Write a comment