Fakta

Om Noelles möbius

Noelle idag (3 år)

Noelle nyår 10-11

 

 

 

 

 

 

 

 

Idag är Noelle tre år. Hon pratar massor även om det är lite svårt för omgivningen att förstå vad hon säger men det blir bättre och  bättre. Vi försöker lära henne knepet att själv föra ihop läpparna. Det är just konsonanterna B P M som ställer till det iom att hon inte har så bra läppslutning. Däremot lyckas hon få upp läppen mot framtänderna och göra F!

Hennes öroninflammationer har upphört och hon har precis tagit bort halsmandlarna = andningsuppehållen och snarkningen har upphört!

Skelningen är som tidigare, fortfarande bättre än innan ögonoperationen men ena ögat har gått tillbaks lite.

Hon har full koll motoriskt sett och springer oftare än hon går, hon har inga problem med dragkedjor och hon klär på sig själv.

Vad gäller språkförståelsen (detta handlar med om hennes hörselskada som inte har med möbius att göra) så ligger hon på samma nivå som en treåring med intakt hörsel från födseln.

Allt går jättebra 🙂

 

 

 

 

 

 


Noelle från början 0mån


 

 

 

 

 

 

 

Matningssvårigheterna. Hon kunde inte ammas eller dricka normalt ur nappflaska. Iom att hon inte kunde forma munnen, skapades inte det vakum som behövs för att äta ur nappflaska. Till att börja med var sväljreflexen fördröjd och mjölken rann ner i lungorna och hon fick sonden i näsan.

Jag hade läst på internet om mamman i Usa som skrev att hennes barn haft fördröjd sväljreflex till ca tre månaders ålder sen blev det bättre. Vi testade flaskan igen och inget rann ner i lungorna längre! Det gjorde att Noelle slapp knappoperationen (sond som sticker ut genom magen) vilket verkar vara rätt vanligt i Usa.

Noelle blinkar inte heller så ofta och vi gav henne ögondroppar för att hon inte skulle torka ut ögonen.

Noelle 3mån


 

 

 

 

 

 

 

 

 

Knepet att få henne att dricka ur nappflaska, var en handteknik där man håller långfingret mot hennes vänstra kind och ringfingret mot höger kind. Nappflaskan håller man med tummen och pekfingret. (Om någon vill ha bättre beskrivning/demonstration – hör av er!! Helt okej!!)

Noelle kan – som alla med möbius – inte se åt sidorna utan att vrida på huvudet.

Hon hade svag nacke och rygg. Vi fick ett program att träna efter och att öka svårigheten gradvis. Till en början gick vi till sjukgymnasten på Astrid Lindgrens, men efter remiss till Habiliteringen i Sollentuna, kom sjukgymnasten hem till oss för att träna Noelle, visa oss nya ”knep” och se så vi gjorde rätt.

Då fick vi även lära oss att göra ansiktsmassage på Noelle. Stimulera ansiktsnerverna positivt. Gärna så ofta som möjligt. Detta hade sjukgymnasten personlig erfarenhet av och tränat på en person med möbius som gick i gymnasiet och det visade resultat!

Noelle 7mån


 

 

 

 

 

 

 

Hennes första öroninflammation av många. Jag läste nånstans att barn med möbius kan ha öronproblem då örongångarna är så trånga. En hemsida från Usa skrev att en del får hörselnedsättning efter att gång på gång fått öroninflammationer.

För att Noelle skulle bli starkare i ryggen var det bra om hon lärde sig krypa innan hon satt upp. Så hon fick snällt ligga på magen ända tills hon lärde sig att ta sig fram på knäna. Det ingick i sjukgymnastiken också, att dra in ett av hennes ben under henne så hon skulle komma på kryptekniken. Det tog ”bara” åtta månader…

Att lära sig äta. Hennes högra ansiktssida är lite bättre och det betyder att det är det motsatt inne i munnen. Dvs att hon gärna har maten och tuggar med vänster sida. Vi ser också att tungan rör sig åt vänster (oftare). Logoped och sjukgymnast tipsade om att gärna mata så det hamnade på höger sida för att stimulera.

Noelle 11mån


 

 

 

 

 

 

 

 

 

Slängde sig bakåt när hon lärde sig stå, men har ingen aning om det berodde på möbius. Tvivlar på det. Annars var det bara ögonlapp, ögondroppar och ansiktsmassage vi behövde syssla med vad gäller syndromet.

Öroninflammationerna har varit många, ca 7 stycken fram till mars-09, flera gånger dubbelsidig. En gång hade hon lunginflammation också.

Nu när Noelle är fullt upptagen med att stå och stå och aldrig ligger still, är det nästan helt omöjligt att göra ansiktsmassagen. Logoped och sjukgymnast tipsade om att man kan använda eltandborste och göra ett program runt munnen och  inne i munnen. Man får ta där man kommer åt helt enkelt.

Noelle 18mån



 

 

 

 

 

 

 

 

 

Noelle lärde sig gå. Hon var lite osäker på gräs och grus, ville gärna hålla handen. Kan ha att göra med att hon inte har djupseendet.

Noelle 1år 10mån

 

 

 

 

Nu går Noelle på dagis, ett hörseldagis i Sollentuna. Hade det inte varit för hörselskadan så skulle hon gått på vanligt dagis.

Vi har sporadisk kontakt med habiliteringen i Sollentuna. Då träffar hon logopeden och sjukgymnasten. Logopeden för att vi ska se hur utvecklingen går med oralmotoriken, mest för att hon ska kunna äta ordentligt och tugga utan att sätta i halsen. Sjukgymnasten för att hon har erfarenhet av tidigare möbiusfall då hon jobbat med ansiktsförlamningen och kan supporta logopeden som inte jobbat med möbius tidigare. Vi ska ge ansiktsmassage, men det är svårt på en envis snart tvååring, så det blir nästan aldrig av. Logoped och sjukgymnast åker ut till dagiset och träffar Noelle där.

Skelningen gör att Noelle i perioder får ha ögonlapp för att träna sitt ”lite sämre” öga. Hon korsskelar, vilket betyder att hon använder vänster öga för att titta åt höger och vice versa. Än så länge ser hon bra (hon hittar russin i vår svarta soffa!) men hon kommer eventuellt behöva glasögon när hon blir äldre.

Det verkar inte vara nåt större problem att Noelle inte kan se åt sidorna utan att vrida på huvudet. Fick höra av en mamma med ett förskolebarn med möbius att djupseendet kan påverkas. Noelle är försiktig av sig när hon är ute och det är lite guppig terräng. Vet inte ännu om det är just synen eller att hon inte är helt stabil i gången än.

Vi ger henne fortfarande ögondroppar, men bara innan hon ska sova inför natten. Hon blinkar oftare nu än tidigare.

Jag tvivlar på om hon har någon utvecklingsstörning. Hon utvecklas varje dag och känns inte sen med någonting (förutom att talet inte kommit igång, men det kan likagärna bero på hörselskadan och hon tecknar mycket teckenspråk). Hon har ett rejält sinne för humor, men som sagt är hon inte ens två år ännu och då är det kanske svårt att hitta sådant än.

 

Noelle 2 år 6 mån

 

 

 

Nu har Noelle fått sitt andra cochlea-implantat (höger öra) och hörseln utvecklas hela tiden. Hon accepterar det nya ci fullt ut och säger till när batteriet tagit slut eller om det trillat av och inte kan sätta fast det själv.

Efter det har hon även fått sin första skelningsoperation gjord! Den var den enklare sorten, då de går in och drar åt de ögonmuskler som finns. Tydligen hade hon lite muskler trots syndromet (personer med möbius har ofta lite ögonmuskulatur på sidorna pg a ögonförlamningen) för resultatet blev jättebra! Båda ögonen är nästan helt rakt fram. Det gick tillbaka lite grann på ena ögat men det är väldigt försumbart. Operationen och återhämtningen gick fort och nästan smärtfritt.

Vi ska sätta igång med mer massage av musklerna runt munnen för att förbättra dreglingen och att hon ska ha lättare för att sluta munnen och för att prata. Har haft kontakt med hörsellogoped en gång i veckan, men nu ska vi satsa mer på oralmotoriken då hon ändå får så mycket för hörseln på förskolan.

Vi har fått en munskärm som vi ska träna med, en fingertuta med massagespröt på (steg 1), beställt en massageelefant (finns att beställa på www.varsam.se (steg 2) och sedan ska vi använda eltandborste med extra mjuk borst (steg 3)

Write a comment