Fakta

Om mig

Nu skriver jag mycket om min vardag, min familj, mina tankar och allt som hör till.

Den här blogget tillägnades till en början yngsta dottern och hennes sällsynta syndrom Möbius (som faktiskt inte är ett syndrom utan en ”sekvens”)

Syndromet går ut på att ansiktsmusklerna är förlamade (paresis på engelska), vilket gör att hennes mimik är nedsatt, hon grimaserar inte särskilt mycket och formar inte munnen till ett ”o” exempelvis.

Däremot kan hon visa vad hon vill, tycker och tänker! Hon skrattar högt och ofta, om hon inte får som hon vill blir hon skitförbannad. Hon är rätt normal…

Jag skriver i den här bloggen för att jag vill få ut snabb och direkt information till människor om möbius syndrom, bl a föräldrar som misstänker eller fått en diagnos på sitt barn.

När jag befann mig i den situationen och desperat behövde hjälp, sökte jag på internet och fick jag nästan inte upp någon vettig information alls! Inte på svenska iallafall. Och det kan skilja mycket på behandlingsformer och tillvägagångssätt, beroende på vilket land man bor i.

Alltså har jag info om alla ”extra tillbehör” möbius kan innehålla, men även en sida där jag skriver om Noelles problem och hur lite det faktiskt kan påverka vardagliga livet när man väl vant sig!

det här är jag, nöjd och glad

Comments

Comment from Caroline
Time 16 januari 2010 at 23:35

Hej!
Jag är en av de 40 utvalda. 😉 Ne, men jag är en snart 18 årig tjej som har Möbius Syndrom. Fick diagnosen som bebis. Väntar just nu på att få göra leende operationen.
Hör gärna av dig om du har något du vill fråga.
Ha det bäst!

Comment from Malin Gröning
Time 17 januari 2010 at 0:05

Hej! Vad roligt att du svarade 🙂 Jag har sparat din mejladress så jag lägger inte ut den här, tack så mycket!

Comment from Caroline
Time 18 juni 2010 at 1:34

Hej måste bara kommentera… Har själv en liten noelle som också har ett ci på höger örat!!! Hur stor är chansen? Vi bor i Piteå men är i Huddinge på kontroller? Var bor ni och hur gammal är din noelle? Vår är född i feb 2008 kram Caroline

Comment from Malin Gröning
Time 18 juni 2010 at 20:45

Hahaha det här är ju helt otroligt! Våran Noelle är också född februari 08! Vi bor i sundbyberg Stockholm och åker till Huddinge för ci 😀 Undrar om våra Noelle är lika också??

Comment from Malin Gröning
Time 17 december 2012 at 11:06

You got mail!

Comment from Karin
Time 15 oktober 2014 at 1:34

Hej! Vi har rätt nyligen fått veta att vår fem månaders son har möbius. Han är också svag i rygg och nacke, och jag undrar lite över det här programmet för träning som ni fick, är det något vi skulle kunna få ta del av? Vi har träffat flera sjukgymnaster nämligen men ingen har nämnt nåt om nåt program att följa. Ingen speciell ansiktsmassage heller. Är ansiktsmassagen något man bör hålla på med hela livet? Kram!

Comment from Malin Gröning
Time 22 januari 2015 at 20:13

Hej! Ursäkta att jag inte svarat, är inte så aktiv på bloggen…
Jag ska se vad jag hittar om träningen, annars vet jag att habiliteringen i Sollentuna kan detta och kan skicka info till er annars
Men jag återkommer som sagt 🙂

Write a comment