Fakta

bloglovin

Jag skriver mest om

Arkiv

Meta

skitikoner

Andra dagen på familjeveckan

Idag har dagen varit full av föreläsningar. Tjejerna har gått på dagis och vi har suttit i en föreläsningssal och lyssnat på info om

ögon/skelningsoperationer Noelles ögonläkare sa att vi får bestämma när ögonoperationen ska bli av. Först vill vi att de ska konsultera Kerstin Strömland som är proffs på ögon vs Möbius. Tydligen finns inte så mycket muskler runt ögonen att jobba med. Trots att man röntgar och tror att det är muskler man ser så är det senor. Trist om man öppnar upp runt ögonen och inte kan göra nåt!

autism- aspbergers (flera med möbius har autistiska drag också, kommer inte ihåg hur många men överrepresenterade) Här hade vi inget att hämta. Noelle har knappast autistiska drag! Hon är empatisk och tycker om kroppskontakt och att leka med sina kompisar.

ansiktskirurgi (leendeoperationer) Man kan ta en bit från lårmuskeln och sätta in i kinden. Detta gör att efter några veckor kommer personen att kunna le. Hur bra det blir är svårt att veta innan. Det är inte bara rent kosmetiskt och underlättar kontakt med andra människor utan hjälper till med talet, dreggling och att kunna dricka ordentligt. Om man har svårt att sluta munnen så kan det också bli bättre, men ju svårare problem man har, ju svårare är det att bli helt ”återställd”.

en vuxen persons egna upplevelser av att växa upp med möbius. Det var intressant att höra hur han blev bemött på sjuttitalet med möbius och vad sjukvårdsinstanserna var på den tiden.

Vi pratade i grupp också om vilka funderingar vi har nu och det är en blandad grupp. Allt från någon med väldigt lindrig möbius utåt sett men kanske lite mer vad gäller balans och motorik, till någon med svårare möbius i ansiktet som inte märks kroppsligt. Min frågeställning var just vem som är ansvarig läkare? Vem kan knyta ihop alla trådarna? som det är nu så är det vi som föräldrar som får hålla ihop allt, kolla av vem som gör vad och  vad som ska göra härnäst. De andra har någon som är ansvarig för allt, ser till att allt fångas upp, nätverksmöten nästa steg i utvecklingen mm – annars skulle de vara knäckta!

Comments

Comment from farmor
Time 17 mars 2010 at 9:23

Hej hoppas ni har det bra. Nu kanske ni kan få någon som är ansvarig och håller ihop allting oxå/kram

Comment from annelie
Time 17 mars 2010 at 9:27

Jätte intressant. Du måste berätta ALLT sen.

Comment from Malin Gröning
Time 17 mars 2010 at 21:52

Det är nog det vi kommer lägga krutet på i första hand när vi kommer hem!

Write a comment